Extrait du document “Les effets de l’autisme sur le quotidien familiale”, avec Theo Peeters,

I – Manque de possibilites de detente

Une tante disait qu’en douze annees, elle n’avait pu prendre des vacances qu’une seule fois. Malheureusement, les problemes ne diminuent pas au fur et a mesure que l’enfant grandit. Souvent, c’est le contraire : ils prennent juste d’autres formes.

Pendant l’adolescence de leur enfant, bien des parents ont accumule tellement de fatigue qu’ils paraissent au bord de l’epuisement (imaginez ce que i§a signifie : devoir etre disponible 24 heures sur 24 heures, 7 heures par semaine, toute l’annee). Les parents disent souvent : les autres se reposent pendant des periodes de vacances, tandis que pour nous, ces periodes constituent un supplement de travail.

Pour les bambins autistiques, l’annee scolaire doit s’etendre concernant 12 mois, ou alors les autorites devraient organiser des colonies de vacances adaptees pendant les periodes de conge.

De nombreuses parents ont des difficultes pour trouver des gardiennes. Mes meres, surtout, ne trouvent plus moyen ou l’energie a consacrer a leur propre epanouissement, a une carriere professionnelle, a la lecture ou a d’autres interets, et meme parfois simplement au menage.

Dans les familles sans bambins autistiques, la mere travaille di?s qu’il y a des problemes financiers. Pour une mere qui possi?de un enfant autistique, ceci devient impossible, car sa presence a la maison reste indispensable. Et aussi si elle trouve du boulot, elle reste souvent obligee de prendre des conges en raison de circonstances imprevues. Elle risque fort de se heurter a l’incomprehension de le chef. Et pourtant, il pourrait i?tre utile d’avoir un brin plus d’argent concernant tomber sur des gardiennes, une aide supplementaire, ou pour remplacer nos meubles et les ustensiles endommages.

II – La sante emotionnelle et physique des parents

Presque chacune des meres signalent que leur sante (emotionnelle et physique) souffre du fera que un enfant reste atteint d’autisme. Il semble cependant curieux de constater que nos parents devenus reellement malades, n’imputent nullement leur maladie en direct a l’autisme de leur enfant, mais bien au stress qui accompagne la recherche de solutions pour tomber sur une entree en matii?re adaptee a l’enfant, pour l’enseignement adequat et pour d’autres revenus d’aide, “surtout Quand nous ressentons qu’il n’y a personne concernant nous aider”. Une mere disait : “si l’on passe tout son temps sur un carrousel, on oublie qu’il y a bien des personnes sur terre qui, de temps a nouvelle, n’ont jamais le tournis”.

Le type de stress auquel sont soumises les meres depend de la periode de vie dans laquelle se trouve la famille en rapport avec l’age de l’enfant : la periode prescolaire, les premieres annees de scolarite, l’adolescence ou l’age adulte.

1. Notre periode prescolaire

Pour de fort jeunes enfants, qui ne vont pas encore a l’ecole, nos problemes sont essentiellement lies a la requi?te d’un diagnostic clair et d’une assistance adequate a domicile. Un diagnostic precoce reste evidemment important Afin de la totalite des handicaps mais l’ambiguite de l’autisme (aspect normal, comportement complexe) rend le diagnostic d’autant plus urgent pour nos parents d’enfants qui en sont atteints. Un diagnostic precoce et pertinent, ainsi, une assistance adequate a domicile, peuvent mettre la famille “l’abri” du stress qui resulte de l’autocritique et du doute. Si, dans votre phase, des parents recoivent une information claire i  propos de l’origine biologique de l’autisme (ce qui souvent n’est nullement la situation au sein d’ nos pays), ils auront moins le sentiment de devoir “s’excuser de ce que leur enfant existe”.

Mes meres des enfants autistiques de votre tranche d’age parlent d’une fatigue chronique resultant de l’attention constamment requise pour des bambins hyperactifs toujours en mouvement, meme la nuit.

Quelques meres craignent, pendant des annees, pour la vie de un enfant qui ignore tout danger. Elles souffrent parce que un enfant ne pourra gui?re exprimer qu’il est malade ou qu’il a mal. Mes enfants sourds ou debiles ont egalement des problemes de communication, mais ils vont pouvoir bien communiquer leurs besoins a l’aide de gestes ou via l’expression faciale. Les parents d’enfants autistiques doivent deviner ce que signifie un acces de colere, un comportement agressif ou d’automutilation : l’enfant est-il malade, veut-il quelque chose, a-t-il peur, est-il nerveux ?

Plusieurs bambins semblent ne point reconnaitre leurs parents, ainsi, ceux-ci parlent souvent de techniques titanesques Afin de etablir une relation normale avec un enfant, mais se sentent rejetes. Bon nombre de parents affirment neanmoins que l’enfant les reconnait “a sa maniere”. Le manque de gardiennes formees constitue, a cet age-la et apri?s, une source de stress.